Nel 2023, nell’area metropolitana di Napoli, un focus group promosso dalla Fondazione Eos Onlus ha acceso una riflessione profonda sulle patologie genetiche rare e sui bisogni spesso invisibili delle famiglie e dei caregiver.
Grazie al contributo scientifico del prof. Giovanni Neri e all’esperienza della neurologa, prof.ssa Marina Melone, da quel confronto è nato “Altri Tempi”: un progetto, sostenuto da Fondazione Con il Sud, che oggi rappresenta una rete concreta di sostegno psicologico, formazione e collaborazione tra sanità, terzo settore e territorio.
In occasione della “Giornata delle Malattie Rare” — promossa a livello internazionale da EURORDIS — raccontiamo un percorso che dimostra come la vera innovazione non sia solo clinica, ma anche sociale: costruire relazioni, reti e supporti duraturi per chi affronta ogni giorno la complessità della cura.
Leggi qui l’articolo completo sul Blog di Fondazione Con il Sud e scopri come “Altri Tempi” sta trasformando l’ascolto in azione.
“Giornata delle Malattie Rare 2026”: traiettoria evolutiva del progetto “Altri Tempi” nella costruzione della “cura di chi cura”
