Percorsi di ricerca-azione

Ricerca-azione Malattie rare: spazi di azione, esigenze e strategie a confronto

Alla luce della trentennale esperienza del Consultorio nel campo delle consulenze genetiche rivolte a minori o famiglie con patologie di probabile eziologia genetica, realizzate con il contributo del Prof. Giovanni Neri, professore ordinario (f.r.) di Genetica Medica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, e in occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day) 2023, la Fondazione Eos Onlus ha avviato un percorso di approfondimento – con le modalità della ricerca-azione – con l’obiettivo di promuovere possibili percorsi di supporto (sanitari e psico-socio-educativi) rivolti alle famiglie del territorio napoletano e campano alle prese con le quotidiane difficoltà connesse alla gestione di patologie genetiche rare.

Il percorso di ricerca si avvia simbolicamente a partire dalla Giornata Mondiale e prosegue con la realizzazione di un Focus group e di altre iniziative di confronto e scambio con medici, esperti, responsabili di associazioni di familiari e caregivers sui seguenti “fuochi”:

  • Che spazi cisono oggi nei servizi sanitari, e che spazi si potrebbero aprire, per favorire screening specifici su alcune patologie?
  • Quali sono le esigenze di supporto più pressanti delle famiglie alle prese con malattie rare in termini di assistenza socio-psico-educativa?
  • Quali strategie/iniziative/progetti è possibile mettere in campo per rafforzare la rete territoriale pubblico/privato, per aumentare la sensibilità delle istituzioni rispetto ai problemi delle famiglie e per rilanciare l’azione del consultorio nel campo delle malattie genetiche rare?
    – Come ottimizzare la sinergia fra il consultorio e le strutture e/o i professionisti del territorio per offrire l’aiuto migliore possibile a pazienti/famiglie con malattie rare?

La Fondazione Eos Onlus promuove la ricerca-azione come modalità di conoscenza della realtà sociale e di intervento sperimentale su tematiche emergenti sulle quali non sono ancora consolidati saperi ed esperienze.
L’équipe della Fondazione (già consultorio familiare dell’Istituto Toniolo) ha realizzato negli ultimi anni le seguenti iniziative:

Responsabilità e doveri dei genitori nella separazione

Ricerca-azione sulle responsabilità educative e affettive dei genitori nei casi di separazione e/o divorzio, in connessione con la “Carta dei diritti dei figli nella separazione dei genitori” approvata dall’AGIA nel 2018.

Nell’ambito di tale iniziativa sono stati realizzati focus group con operatori dei servizi e con genitori e sono stati sperimentati percorsi di gruppo con genitori separati.
Tali attività hanno consentito di raccogliere ed elaborare materiali e riflessioni per realizzare un documento di indirizzo che contenesse linee metodologiche rivolte a famiglie e i servizi, quali consultori, servizi sociali, centri per le famiglie, servizi di mediazione familiare, servizi di neuropsichiatria infantile, servizi di educativa territoriale, servizi di educativa domiciliare ecc.

La ricerca si è conclusa con l’approvazione di una Carta dei doveri dei genitori nella separazione, presentata a Napoli il 21 ottobre 2021, presso la Sala Rari della Biblioteca Nazionale di Napoli.

Carta dei doveri dei genitori nella separazione 

La Carta dei doveri dei genitori nella separazione arriva alla fine di un percorso di ricerca-azione avviato nel 2019 dall’allora Consultorio dell’Istituto Toniolo (oggi Fondazione EOS Onlus).

Il documento ha preso spunto dalla Carta dei diritti dei figli nella separazione, promossa nel 2018 da AGIA (Autorità Garante Nazionale per l’infanzia e l’adolescenza).
Il percorso di ricerca ha coinvolto operatori dei servizi territoriali e del terzo settore, avvocati, genitori, tutti a vario titolo osservatori privilegiati della sofferenza delle famiglie (in particolare dei bambini) nelle vicende separative.

L’idea di realizzare un approfondimento sui doveri dei genitori nasceva dall’esigenza di integrare il pregevole strumento relativo ai diritti dei figli con un altro dispositivo – in qualche misura speculare – che trattasse e mettesse a fuoco le responsabilità dei genitori coinvolti nella separazione di coppia.

Sperimentazione e ricerca sui gruppi di parola rivolti a fratelli e sorelle di persone con disabilità

Nella prima fase del progetto di ricerca-azione è stata attivata un’esplorazione che ha coinvolto associazioni, servizi, familiari adulti di persone con disabilità. Questa fase è stata cruciale perché ha consentito al gruppo di lavoro di verificare, confrontare, ridefinire le ipotesi iniziali.


Nella seconda fase è stato invece realizzato il primo Gruppo di Parola per sorelline e fratellini di persone con disabilità. Oltre a rappresentare un importante supporto per i piccoli il Gruppo di Parola ha consentito ai genitori di dare spazio alle emozioni dei loro figli e ha facilitato la costruzione di reti e collegamenti tra famiglie diverse. Inoltre, i partecipanti sono stati supportati nella riflessione sulla propria identità e sul proprio ruolo, condividendo con gli altri le loro esperienze.


Nella giornata di studi del 25 ottobre 2018, realizzata presso la Sala Rari della Biblioteca Nazionale di Napoli, sono state infine descritte le fasi della sperimentazione, con la presentazione dei risultati ottenuti e l’attivazione di un proficuo confronto con testimoni privilegiati.

Manifesto della Carta dei doveri dei genitori nella separazione

Scarica il Manifesto della “Carta dei doveri dei genitori nella separazione” e appendilo dove vorresti che questi dieci diritti fossero conosciuti.